Voltar Uma jornada permanente no cuidado das doenças raras

Um problema de saúde, por mais simples que seja, já é ruim para o paciente e a família. Agora imagine o suplício que é ser acometido por uma doença rara, em que na grande maioria não existe cura e os tratamentos são complexos? Só no Brasil, são cerca de 13 milhões de pessoas nessa condição — de 600 a 700 mil apenas no Rio Grande do Sul —, o que comprova a necessidade de estruturarmos políticas públicas eficazes, que amparem os pacientes e suas famílias.

A Organização Mundial da Saúde (OMS) considera uma doença rara aquela que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existam no mundo entre seis e oito mil enfermidades desse tipo, 80% com origem genética. Elas são, em geral, progressivas e incapacitantes, o que torna a situação ainda mais complexa. No Brasil, 75% dos diagnósticos são em crianças e 30% delas morrem antes dos cinco anos de idade.

A única forma de amenizar essa dor é usar a ciência a nosso favor. Incentivando o surgimento de práticas que proporcionem um diagnóstico correto e precoce — hoje, chegar a essa resposta pode levar muitos anos — e, assim, oferecer um tratamento assertivo e no tempo adequado. E é justamente isso que tem mobilizado a sociedade e o poder público.

Um dos maiores exemplos fica aqui em Porto Alegre. Já está em construção a Casa dos Raros, um local para a assistência, pesquisa e formação sobre essas doenças, com profissionais altamente qualificados. O objetivo do espaço, que será concluído ainda este ano, é justamente ampliar o diagnóstico e reduzir o tempo entre os primeiros sintomas e o tratamento, pois é justamente isso que pode salvar a vida de milhares de pacientes.

Em Brasília, como médico e deputado, tenho participado de produtivos e intensos debates sobre o tema. Queremos, cada vez mais, promover políticas públicas e de atendimento dentro do Sistema Único de Saúde (SUS). Como fizemos, aliás, durante a pandemia, período em que o Congresso deu respostas rápidas na saúde, salvando da falência inúmeros hospitais e santas casas Brasil afora, por meio de dois projetos de minha autoria.

Quem vive a dor e partilha as angústias sabe como é importante um atendimento de qualidade, que trate a doença, mas também acolha! Assim como um médico nunca desiste de um paciente, nós não vamos desistir desta causa!

Pedro Westphalen – Deputado federal (Progressistas-RS)