Voltar Hospital Presidente Vargas faz oficina de receitas para pais de crianças com doença genética rara

A fenilcetonúria é uma doença genética na qual as crianças não conseguem desmanchar a fenilalanina, uma substância existente no sangue. Assim, a substância se acumula no organismo, especialmente no cérebro, levando à deficiência mental, que pode ser evitada com o diagnóstico precoce no teste do pezinho. O tratamento inclui uma dieta rigorosa, restrita em proteínas. Nesta quarta-feira, 28, Dia Mundial de Conscientização da Fenilcetonúria, o Hospital Materno Infantil Presidente Vargas preparou uma atividade especial para pais de crianças e adolescentes com a doença, que precisam de tratamento para toda a vida.

Durante a tarde, foi realizada oficina de leitura de rótulos de produtos e troca de receitas. “Saber identificar os ingredientes dos produtos e a quantidade é essencial para saber se ele pode ser consumido por pessoas com fenilcetonúria”, explica a nutricionista Fernanda Conde.

A dieta não pode conter alimentos ricos em proteína, como carne, ovos, leites e derivados, milho, farinha de trigo, centeio, cevada, aveia, leguminosas como feijão, lentilha, soja e ervilha, por exemplo. Também é necessária a suplementação com uma fórmula de aminoácidos sem fenilalanina e enriquecida com vitaminas e minerais para dar o aporte proteico, chamada de PKU.

Teste do pezinho – O teste do pezinho da Helena, hoje com 5 anos, indicou fenilcetonúria. No irmão gêmeo Lorenzo, o diagnóstico foi normal. A notícia mexeu com toda a família, primeiro, para entender o que é a doença, depois, para reorganizar a vida e as expectativas. A mãe, Jeniffer, só conseguiu amamentar o menino, pois o leite não é digerido por que tem fenil.

“O início foi bem difícil, mas o hospital deu todo o suporte e, aos poucos, conseguimos superar e aceitar a doença”, conta o pai, Jeferson Pacheti. Em casa, a família procura sempre replicar o que come para contemplar a dieta da menina. “Se tem panqueca, fazemos para ela, adaptando a receitas a ingredientes que sejam compatíveis à restrição da Helena”, explica.

Recém-nascido – A coleta de uma gota de sangue do calcanhar do bebê na primeira semana de vida permite o diagnóstico precoce e a prevenção de doenças como a fenilcetonúria, que podem trazer sequelas para toda a vida. Para eficácia do resultado, o exame deve ser feito de três a cinco dias do nascimento.

Atualmente, o teste pelo Sistema Único de Saúde oferece o diagnóstico de outras cinco doenças, além da fenil: hipotireoidismo congênito, síndromes falciformes, fibrose cística, hiperplasia adrenal congênita e deficiência de biotinidase. O exame está disponível gratuitamente nas unidades de saúde. O Hospital Materno Infantil Presidente Vargas é referência no Estado para casos de fenilcetonúria.

Foto: Cristine Rochol/PMPA

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